Stichting ALS

Stichting ALS

Stichting ALS heeft voor OneDesk Mobile Charity van Lemontree gekozen. Met OneDesk Mobile Charity hebben de medewerkers van Stichting ALS de beschikking over een volledig ingerichte cloud werkplek tegen een zeer aantrekkelijke prijs per maand. Deze werkplek is eenvoudig te gebruiken en omvat de IT-werkplek alsmede vaste en mobiele telefonie. Op de werkplek kunnen de medewerkers via een gebruikersvriendelijk dashboard bij alle applicaties en bestanden van Stichting ALS. Deze werkplek is gebaseerd op Microsoft Office 365. Tevens is vaste en mobiele telefonie gekoppeld aan de werkplekken waardoor de medewerkers, ongeacht locatie, goed bereikbaar zijn en slim gebruik kunnen maken van telefonie vanaf de werkplek. Ook antivirus, monitoring van de werkplek en updates van besturingssysteem en applicaties is in de werkplek opgenomen.

Medewerkers van Stichting ALS kunnen overal veilig en betrouwbaar werken en zijn niet meer gebonden aan kantoor of aan lastige oplossingen met VPN en RDP. Ook ondersteunt Lemontree Stichting ALS bij het beheer van infrastructurele zaken als switches en firewalls.

 

Over Stichting ALS

Stichting ALS is opgericht speciaal om mensen met de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose te helpen. Deze ziekte is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelstel. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. De stichting is ervan overtuigd dat met focus en samenwerking er betere oplossingen kunnen komen voor patiënten nu en in de toekomst. Speerpunten hierbij zijn om het lijden door de ziekte te stoppen, meer bekendheid te creëren voor de ziekte en een oplossing te vinden voor de ziekte. Stichting ALS is gevestigd in Den Haag.

 

Over ALS

ALS is een dodelijke zenuwspierziekte, waarvan de oorzaak onbekend is. Ook is er nog geen medicijn of aanpak om deze ziekte te vertragen of te verhelpen. In Nederland leiden ongeveer 1500 mensen aan deze ziekte. Hier komen jaarlijks ongeveer 500 nieuwe gevallen bij en sterven ongeveer 500 patiënten. Na de eerste symptomen is de levensverwachting ongeveer drie tot vijf jaar.

Stichting ALS Nederland bekostigt wetenschappelijk onderzoek, welke gedaan wordt bij het AMC en UMC. Samen vormen zij het ALS centrum, een belangrijke speler voor Stichting ALS Nederland. Uniek is ProjectMine, waarin DNA van ALS patiënten wordt vergeleken met niet ALS-ers. Men hoopt op deze manier verschillen te vinden in het DNA, waarmee een mogelijke behandeling of medicijn mogelijk wordt gemaakt.

 

Het doel van de stichting: het vinden van de oorzaak en daardoor ook mogelijke toekomstige behandeling van ALS en het stimuleren van verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven voor de huidige ALS patienten.

 

Naast wetenschappelijk onderzoek wil Stichting ALS Nederland patiënten en hun direct liefhebbenden steunen in de tijd die zij nog hebben. Zo is er bijvoorbeeld ‘Stichting ALS op de weg’, welke helpt bij voorzieningen voor patienten om te voorkomen dat mensen hun bed, fiets of rolstoel krijgen op de begrafenis. Vaak worden deze voorzieningen via officiële instanties zo vertraagd geregeld dat het niet eens meer nodig is. ‘Stichting ALS op de weg’ zorgt dan ook adequaat voor voorzieningen, waardoor de patiënten snel en gericht worden geholpen.

 

Internationaal sterk tegen Amyotrofische Laterale Sclerose

Naast het nationale werk, werkt Stichting ALS Nederland internationaal nauw samen met de stichtingen in alle landen om onderzoeksresultaten en kennis uit te wisselen. Stichting ALS Nederland zit in het bestuur van deze internationale samenwerking en heeft hier een prominente rol. Eén keer per jaar wordt een groot congres georganiseerd waarin de landen hun voortgang en ideeën presenteren. Alles met één doel: een oplossing vinden voor deze dodelijke spierziekte.

 

ALS campagnes

Om al dit onderzoek en internationale samenwerkingen te bekostigen is natuurlijk veel geld nodig. Om die reden worden er veel activiteiten, campagnes en bijzondere evenementen georganiseerd. Enkele die je ongetwijfeld kent zijn:

  • Amsterdam City swim
  • Tour du ALS
  • Ice Bucket challenge
  • Swim for Tim
  • Crawford beachvolleybal toernooi
  • Rainbowrun
  • Glazenhuis Gramsbergen
  • ALS lenteloop
  • Holland4ALS

Reactie verzenden

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *