Stichting ALS update Lemontree over spierziekte – This is the moment!

door Peter Vos | 9 nov, 2023 | Nieuws, Team ALS | 0 Reacties

Limore Noach – directeur Stichting ALS Nederland

Lemontree is altijd gezond nieuwsgierig naar de missie, doelen en ambities van klanten. Met die kennis kunnen we kwalitatief betere IT garanderen én het biedt ons de mogelijkheid om mee te denken in de roadmap van IT om bedrijfsambities optimaal te ondersteunen. En omdat we al jaren ambassadeur en IT-dienstverlener zijn van Stichting ALS Nederland doen we regelmatig een updatesessie over de belangrijkste ontwikkelingen binnen de stichting, (inter)nationaal onderzoek en de belangrijke evenementen waarmee geld wordt opgehaald om de oorzaak en oplossing van de spierziekte te vinden.

De update wordt gepresenteerd door Limore Noach. Zij is sinds maart van dit jaar directeur van Stichting ALS Nederland. In de maanden dat ze voor de Stichting werkt is haar opgevallen dat Lemontree een bijzondere band heeft met de stichting.

“Over de samenwerking met Lemontree valt me op hoe waardevol jullie inzet is vanuit ieders expertise. Jullie zijn samen met onze andere partners de drijvende kracht achter ons succes door al jullie inzet. Of dat nou is als sponsor van de Tour du ALS, door deel te nemen of door als vrijwilliger te helpen of vanuit expertise bij te dragen. Het voelt voor ons als een warme samenwerking waarbij we echt op jullie kunnen bouwen. Alleen met zulke partners kunnen we ALS echt van de kaart vegen!”

Het moment om door te pakken

Onlangs mocht Limore een kijkje nemen in het laboratorium van Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en voorzitter van het UMC Hersencentrum. In dat lab maken onderzoekers uit één bloed- of huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of werkend spierweefsel. Zo kunnen op grote schaal ALS en verwante ziekten worden nagebootst én mogelijke medicijnen getest. Die werkwijze kan, samen met de DNA sequencing technologie, zorgen voor een enorme versnelling in de zoektocht naar een behandeling. Er kunnen meer trials starten met medicijnen waarvan in het lab de effectiviteit al is aangetoond.

Iedereen met kennis van de ziekte weet het: we komen steeds dichter bij een mogelijke doorbraak. Met het middel Tofersen is aangetoond dat ALS een behandelbare ziekte is. Dat geldt vooralsnog alleen voor een zeer kleine minderheid van de ziektevarianten, waaraan één specifieke genmutatie ten grondslag ligt. Maar we zijn de goede weg ingeslagen en nu willen we doorpakken. Met hulp van dit kleine puzzelstukje, straks deze gehele complexe puzzel leggen. Dat kan alleen door zoveel mogelijk op te schalen. aldus Limore.

Serious Request

Maar om tot deze doorbraak te komen is veel geld voor nodig voor onderzoek. Daarom zijn alle betrokkenen rondom ALS ongelooflijk blij en trots dat 3FM Serious Request dit jaar in het teken staat van de strijd tegen ALS. Deze aandacht maakt het mogelijk nóg meer bekendheid te geven aan de ziekte en aan heel Nederland duidelijk te maken wat de diagnose ALS, PSMA of PLS betekent voor patiënten en hun omgeving.

Dat 3FM Serious Request in actie komt voor ALS, is ook een opsteker voor iedereen die leeft met deze verschrikkelijke ziekte, als patiënt of als naaste. Zij zetten zich met hart en ziel in voor ALS, wetende dat een oplossing voor henzelf waarschijnlijk te laat gaat komen. Voor hen is kwaliteit van leven van immens belang. Daarom gaat ook een deel van de opbrengst van het Glazen Huis naar hulpmiddelen die de bewegingsvrijheid van patiënten zoveel mogelijk vergroten. Denk hierbij aan een opvouwbare elektrische rolstoel of een aangepaste fiets.

Of denk aan een couplebed, waardoor geliefden toch samen kunnen slapen. Iets dat de meesten van ons op dagelijkse basis doen, zonder erbij stil te staan. Net als je dierbaren vertellen dat je van ze houdt. Wanneer ALS-patiënten niet meer kunnen praten, maken ze gebruik van een spraakcomputer. Dit hulpmiddel wordt vergoed maar het opnemen van je eigen stem voor deze spraakcomputer niet. Terwijl dit juist zo belangrijk is. Je stem is onderdeel van je identiteit en wekt emotie op, net zoals muziek.

Tijdens Serious Request zal er ook een ‘lock you up’ actie worden gehouden, waarbij het de bedoeling is dat mensen zich opsluiten op bijzondere plekken om op die manier geld op te halen.

Fietsactie rondom Serious Request

Lemontree sponsort een speciale wieleractie rondom Serious Request. Onder leiding van Sjors Kloosterman van 2Ride zullen 65 fietsers van Breda, via het kantoor van Stichting ALS in Den Haag, langs het onderzoekcentrum UMC in Utrecht naar het glazen huis in Nijmegen fietsen. Een tocht van 270 kilometer. Daarbij zal de volledige opbrengst van sponsoren, donateurs en de kledingopbrengsten worden aangeboden aan ‘Het Glazen Huis’. De fietsers kunnen vanaf een pagina op onze website live worden gevolgd. We zijn meer dan trots dat we dit team mogen ondersteunen. En op het prachtige shirt dat speciaal voor deze tocht is gemaakt en is verkocht met als doel om extra geld op te halen.

We hopen natuurlijk op een recordopbrengst in december en daarom wil ik iedereen oproepen in actie te komen of een bezoek te brengen aan het Glazen Huis in Nijmegen in de week van 17 tot en met 24 december. Hier wacht je live entertainment, zie je de 3FM dj-s in actie of kun je een plaat aanvragen. zegt Limore vol enthousiasme.